Al sinds vier jaar is Marjan Faber het gezicht van het Friese steunpunt van de LFB/Onderling Sterk. Samen met haar coach Hester komt ze op voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking. Tijd om ons eens af te vragen….
Wie is Marjan Faber?
“Ik kom uit een groot gezin. Zeven kinderen waren er en daarvan was ik de vijfde. Toch heb ik maar één broer. Op het moment is het hier een beetje een gekkenhuis, want mijn vader heeft in het ziekenhuis gelegen. Nu is mijn moeder hier naar toe gekomen, want ze heeft bericht gehad dat hij weer naar huis mag.”
Zelf heeft Marjan geen gelukkig gezinsleven gehad. Bij de geboorte van haar zoontje was al duidelijk dat hij geen overlevingskansen had. Haar man stierf jong aan een hartaanval en haar dochter werd door een dronken bestuurder doodgereden.
“In die tijd werkte ik bij Caparis, de voormalige DSW, maar ik kon van ellende niks meer doen en ik ben toen volledig afgekeurd. Achttien jaar heb ik thuis gezeten. Het was heel eenzaam. Ik lag veel op bed en heb in die jaren weinig gedaan.”
“De grote ommekeer kwam met een barbecue. Ik kende Nynke (voormalig medewerkster van LFB/Onderling Sterk, JB) al een tijdje en zij nodigde me uit voor een barbecue. Samen met haar coach Alex, die mij nog steeds ondersteunt, hebben we toen gekeken of ik niet voorzichtig enkele uurtjes per week voor de LFB zou kunnen gaan werken.
Dat mocht van de bedrijfsarts en vanaf dat moment is het weer beter met me gegaan. Na het vertrek van Nynke heb ik haar baan gekregen en nu werk ik zelfs zestien uur per week.”
Positieve reacties
LFB/Onderling Sterk is een vereniging voor en door mensen met een lichte verstandelijke beperking. Door het opzetten van lokale verenigingen brengen zij mensen met elkaar in contact en behartigen de belangen van mensen met een verstandelijke beperking.
“Ik wil meer mensen over de streep trekken om zelfstandiger te worden. We krijgen veel positieve reacties op ons werk en daar aan zie ik dat het belangrijk is wat we doen en ik vind het gewoon ook hartstikke leuk om te doen. Ik ben eruit, ik kom in een ander wereldje waar ik andere mensen kan ontmoeten.”
Eén van die mensen is Willem. Hij is nu al veertien maanden haar vriend en dat niet alleen: “hij is ook mijn voorbeeld. Hij werkt al acht jaar bij de LFB en doet dit werk dus al een stuk langer dan ik. Ik leer nog steeds nieuwe dingen van hem.”
Voordat ze Willem leerde kennen, stond Marjan echter ook al met een Powerpointpresentatie voor groepen om een verhaal te vertellen. Het is een opmerkelijke stap voor iemand die begon bij de sociale werkvoorziening en achttien jaar thuiszat, dat ze nu op die wijze naar buiten treedt.
“Ach, het is ook wel een kwestie van ‘verstand op nul’ en gewoon doorgaan. Het is niet altijd even gemakkelijk, maar ik kan het nu beter zeggen als ik het met iemand niet eens ben, of vragen stellen en soms moet ik gewoon mijn grenzen aangeven.”
Film
“Weet je wat leuk is? We maken op dit moment een film over hoe toegankelijk gemeenten in Friesland zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb de opnames in Leeuwarden gedaan en Heerenveen is ook klaar. We gaan nu nog naar Kollumerland en Sneek. We kijken hoe mensen met een lichte verstandelijke beperking in die gemeenten kunnen wonen, of er werk is en of er activiteiten worden georganiseerd voor in de vrije tijd.”
Haar eigen vrije tijd gaat – naast puzzelen en TV kijken - volgens Marjan toch veel in de LFB zitten, maar dat vindt ze niet erg: “ik heb nu een gelukkig leven!”
Eerder gepubliceerd in Belangstelling, magazine van Zorgbelang Fryslân, zomer 2010
donderdag 30 september 2010
Bakerpraatjes
Ze lag al uren op de verloskamer, maar de bevalling kwam maar niet op gang. De gynaecoloog krabde zich achter het oor. Er zat volgens hem niets anders op dan een vacuümpomp op het hoofdje te plaatsen en de baby op die manier te halen. De verpleegkundige haalde de pomp en ketting al tevoorschijn.
Bij de uitgeputte moeder schoten twee dingen door het hoofd: in de eerste plaats haar eerste bevalling die uitmondde in een succesvolle keizersnede. In de tweede plaats de ervaring van haar collega, die enkele weken daarvoor bevallen was van een dochter die ook met een vacuümpomp gehaald was, maar daarbij was de huid van haar hoofdje wel losgescheurd. Dat nooit! Ze vroeg om een keizersnede.
Natuurlijk was dat ook een optie, zei de gynaecoloog, als mevrouw zich maar wel realiseerde dat de risico’s van zo’n operatie wel groter waren. En dus volgde een tweede, eveneens succesvolle, operatie. Moeder blij, gynaecoloog tevreden en zoontje kerngezond.
Ik moest aan dat verhaal denken toen ik hoorde over de hoge babysterfte in Nederland in het algemeen en het noorden in het bijzonder. In Nederland sterven jaarlijks zo’n zeventienhonderd pasgeborenen en dat is in verhouding bijvoorbeeld al anderhalf keer zoveel als in België.
De oorzaak daarvan ligt niet in de professionaliteit van verloskundigen, gynaecologen of kraamverzorgenden. De oorzaak ligt vaak bij het systeem. Uit onderzoek van het Erasmus MC is gebleken dat in een kwart (!) van de zwangerschappen risicofactoren niet herkend worden.
Gealarmeerd door deze berichten, zijn de Friese gynaecologen om de tafel gegaan en hebben een aantal verbeterpunten voorgesteld. Beter overleg met verloskundigen en een elektronisch beschikbaar dossier. Verder zou er een dikke streep moeten komen door de gesprekken over mogelijke sluiting van enkele kraamafdelingen in Fryslân.
Zorgbelang Fryslân staat daar volledig achter en wil daar zelfs nog wel iets aan toevoegen. Want na alle onderzoekers, Kamerleden, belangenverenigingen van verloskundigen en gynaecologen, is er één geluid dat we nog niet hebben gehoord. Luister – net als in het voorbeeld aan het begin van dit verhaal – ook naar de moeders.
In de eerste plaats door hun bevindingen ook mee te nemen in de plannenmakerij. Gebruik de ervaringen van moeders met verloskundigen en gynaecologen. Een producent zal nooit een nieuw potje pindakaas op de markt brengen, zonder dat proefpanels een oordeel hebben gegeven. Waarom zullen we dan wel de verloskundige zorg in dit land op de schop nemen, zonder dat we moeders vragen naar hun mening en
ervaringen?
In de tweede plaats pleit Zorgbelang Fryslân voor een regelmatig contact van aanstaande moeders met een gynaecoloog. Bijvoorbeeld drie keer in de loop van een zwangerschap. Door de toenemende medicalisering van de zorg worden vrouwen onzekerder over thuisbevallingen. Onderzoek A wijst de ene kant op, onderzoek B een andere kant. Familie en vrienden hebben allerhande tegenstrijdige adviezen en tijschriften en websites overladen hen met informatie. Niet voor niets is de Nederlandse taal verrijkt met het woord bakerpraatjes.
Ondertussen blijkt de inschatting van de risico’s een zwak punt in de Nederlandse verloskundige zorg. Laten we dus beginnen bij het begin, rust creëren tussen al het geweld van de informatiestromen en beginnen met luisteren, gewoon luisteren naar wat de aanstaande moeder heeft te vertellen.
Eerder gepubliceerd in patiëntenmagazine De Wachtkamer, editie Fryslân, september 2010
Bij de uitgeputte moeder schoten twee dingen door het hoofd: in de eerste plaats haar eerste bevalling die uitmondde in een succesvolle keizersnede. In de tweede plaats de ervaring van haar collega, die enkele weken daarvoor bevallen was van een dochter die ook met een vacuümpomp gehaald was, maar daarbij was de huid van haar hoofdje wel losgescheurd. Dat nooit! Ze vroeg om een keizersnede.
Natuurlijk was dat ook een optie, zei de gynaecoloog, als mevrouw zich maar wel realiseerde dat de risico’s van zo’n operatie wel groter waren. En dus volgde een tweede, eveneens succesvolle, operatie. Moeder blij, gynaecoloog tevreden en zoontje kerngezond.
Ik moest aan dat verhaal denken toen ik hoorde over de hoge babysterfte in Nederland in het algemeen en het noorden in het bijzonder. In Nederland sterven jaarlijks zo’n zeventienhonderd pasgeborenen en dat is in verhouding bijvoorbeeld al anderhalf keer zoveel als in België.
De oorzaak daarvan ligt niet in de professionaliteit van verloskundigen, gynaecologen of kraamverzorgenden. De oorzaak ligt vaak bij het systeem. Uit onderzoek van het Erasmus MC is gebleken dat in een kwart (!) van de zwangerschappen risicofactoren niet herkend worden.
Gealarmeerd door deze berichten, zijn de Friese gynaecologen om de tafel gegaan en hebben een aantal verbeterpunten voorgesteld. Beter overleg met verloskundigen en een elektronisch beschikbaar dossier. Verder zou er een dikke streep moeten komen door de gesprekken over mogelijke sluiting van enkele kraamafdelingen in Fryslân.
Zorgbelang Fryslân staat daar volledig achter en wil daar zelfs nog wel iets aan toevoegen. Want na alle onderzoekers, Kamerleden, belangenverenigingen van verloskundigen en gynaecologen, is er één geluid dat we nog niet hebben gehoord. Luister – net als in het voorbeeld aan het begin van dit verhaal – ook naar de moeders.
In de eerste plaats door hun bevindingen ook mee te nemen in de plannenmakerij. Gebruik de ervaringen van moeders met verloskundigen en gynaecologen. Een producent zal nooit een nieuw potje pindakaas op de markt brengen, zonder dat proefpanels een oordeel hebben gegeven. Waarom zullen we dan wel de verloskundige zorg in dit land op de schop nemen, zonder dat we moeders vragen naar hun mening en
ervaringen?
In de tweede plaats pleit Zorgbelang Fryslân voor een regelmatig contact van aanstaande moeders met een gynaecoloog. Bijvoorbeeld drie keer in de loop van een zwangerschap. Door de toenemende medicalisering van de zorg worden vrouwen onzekerder over thuisbevallingen. Onderzoek A wijst de ene kant op, onderzoek B een andere kant. Familie en vrienden hebben allerhande tegenstrijdige adviezen en tijschriften en websites overladen hen met informatie. Niet voor niets is de Nederlandse taal verrijkt met het woord bakerpraatjes.
Ondertussen blijkt de inschatting van de risico’s een zwak punt in de Nederlandse verloskundige zorg. Laten we dus beginnen bij het begin, rust creëren tussen al het geweld van de informatiestromen en beginnen met luisteren, gewoon luisteren naar wat de aanstaande moeder heeft te vertellen.
Eerder gepubliceerd in patiëntenmagazine De Wachtkamer, editie Fryslân, september 2010
donderdag 13 mei 2010
Nieuwe website Deel Je Zorg: lotgenotencontact nieuwe stijl.
Sinds een tijdje kun je niet meer om Twitter heen. Ook in de serieuze media worden tweets van vooral politici als nieuws gepresenteerd. Zelf ben ik er eerlijk gezegd niet zo kapot van. Ik zie ook wel eens berichtjes langskomen van mensen die uit eten zijn geweest met mensen die ik niet ken en laten weten dat het heel lekker was. Tsja.
Die trend om via internet anderen te laten weten waar je mee bezig bent, begon met Hyves. Al gauw volgden websites als LinkedIn, Facebook en MySpace. Het zijn allemaal social media-websites om jezelf, je interesses en je activiteiten te kunnen laten zien en vooral contacten met je vrienden te onderhouden. Het klinkt mooi, maar het bleek eigenlijk ook allemaal wat oppervlakkig te zijn.
Dat de Zorgbelang-organisaties op dit moment met hun eigen social-media-site komen lijkt dus ongelukkig, maar dat is het niet. We hebben geleerd van de oppervlakkigheid van veel social media. Met onze website http://www.deeljezorg.nl/kunnen we juist de mogelijkheden die internet biedt nou eens goed gaan gebruiken.
Ook op deze website bestaat de mogelijkheid jezelf te presenteren en contacten te leggen met andere gebruikers van de websites. Ook hier kunnen groepen worden gemaakt en discussies worden gevoerd via forums en activiteiten worden aangekondigd. Er is alleen wel een groot verschil met andere websites: het gaat nog ergens over ook!
Op Deel Je Zorg kunnen mensen met een chronische ziekte of beperking informatie uitwisselen met betrekking tot ziekte, behandeling, hulpverlening, medicatie en bijeenkomsten die worden georganiseerd. Dat kan in de eerste plaats via een eigen profielpagina, maar ook via een groep van gelijkgestemden, bijvoorbeeld de leden van een patiëntenvereniging. In Fryslân heeft het PGB Platform het initiatief genomen een groep te beginnen. Op dit moment worden er nog leden geworven, binnenkort verschijnen er de eerste aankondigingen van activiteiten.
Als er behoefte aan is kan er zelfs een eigen website op deeljezorg.nl worden vormgegeven. Zo is de Q-Koorts op dit moment met name het zuiden van het land een belangrijk onderwerp, waarover betrokkenen een website hebben opgezet.
De voordelen van Deel Je Zorg zijn groot. Het wordt gemakkelijker contacten te onderhouden met mensen door heel Nederland. Het wordt gemakkelijker om lotgenotencontact - nog altijd de belangrijkste taak van patiëntenverenigingen - te organiseren. Juist omdat veel mensen met een ziekte of beperking niet altijd de energie of de gelegenheid hebben elkaar op te zoeken voor vergaderingen of andere bijeenkomsten.
Het kan bijna niet eenvoudiger om je goede ervaringen met behandelingen, of waarschuwingen tegen chagrijnige artsen met anderen te delen dan via het internet. Op die manier gaat het werkelijk ergens over.
Kijk daarom eens op http://www.deeljezorg.nl/, maak je eigen account, sluit je aan bij een groep of bekijk eens een deelsite. Voor vragen kun je altijd bij ondergetekende terecht.
Johannes Beers, Zorgbelang Fryslân
regionale contactpersoon Deel Je Zorg
058 2159 222.
Eerder gepubliceerd in Nieuwsbrief MSVN, werkgroep Friesland, juni 2010
Die trend om via internet anderen te laten weten waar je mee bezig bent, begon met Hyves. Al gauw volgden websites als LinkedIn, Facebook en MySpace. Het zijn allemaal social media-websites om jezelf, je interesses en je activiteiten te kunnen laten zien en vooral contacten met je vrienden te onderhouden. Het klinkt mooi, maar het bleek eigenlijk ook allemaal wat oppervlakkig te zijn.
Ook op deze website bestaat de mogelijkheid jezelf te presenteren en contacten te leggen met andere gebruikers van de websites. Ook hier kunnen groepen worden gemaakt en discussies worden gevoerd via forums en activiteiten worden aangekondigd. Er is alleen wel een groot verschil met andere websites: het gaat nog ergens over ook!
Op Deel Je Zorg kunnen mensen met een chronische ziekte of beperking informatie uitwisselen met betrekking tot ziekte, behandeling, hulpverlening, medicatie en bijeenkomsten die worden georganiseerd. Dat kan in de eerste plaats via een eigen profielpagina, maar ook via een groep van gelijkgestemden, bijvoorbeeld de leden van een patiëntenvereniging. In Fryslân heeft het PGB Platform het initiatief genomen een groep te beginnen. Op dit moment worden er nog leden geworven, binnenkort verschijnen er de eerste aankondigingen van activiteiten.
Als er behoefte aan is kan er zelfs een eigen website op deeljezorg.nl worden vormgegeven. Zo is de Q-Koorts op dit moment met name het zuiden van het land een belangrijk onderwerp, waarover betrokkenen een website hebben opgezet.
De voordelen van Deel Je Zorg zijn groot. Het wordt gemakkelijker contacten te onderhouden met mensen door heel Nederland. Het wordt gemakkelijker om lotgenotencontact - nog altijd de belangrijkste taak van patiëntenverenigingen - te organiseren. Juist omdat veel mensen met een ziekte of beperking niet altijd de energie of de gelegenheid hebben elkaar op te zoeken voor vergaderingen of andere bijeenkomsten.
Het kan bijna niet eenvoudiger om je goede ervaringen met behandelingen, of waarschuwingen tegen chagrijnige artsen met anderen te delen dan via het internet. Op die manier gaat het werkelijk ergens over.
Kijk daarom eens op http://www.deeljezorg.nl/, maak je eigen account, sluit je aan bij een groep of bekijk eens een deelsite. Voor vragen kun je altijd bij ondergetekende terecht.
Johannes Beers, Zorgbelang Fryslân
regionale contactpersoon Deel Je Zorg
058 2159 222.
Eerder gepubliceerd in Nieuwsbrief MSVN, werkgroep Friesland, juni 2010
Abonneren op:
Posts (Atom)